Impactos de adoecimento de longa duração: experiência de adultos jovens com Leucemia Mieloide Aguda / Impacts of long-term illness: experience of young adults with Acute Myeloid Leukemia

Resumo O presente artigo analisa os impactos materiais e imateriais imersos na experiência de adultos jovens com um adoecimento de longa duração - Leucemia Mieloide Aguda. Decorre de pesquisa mais ampla, inspirada na Fenomenologia de Alfred Schutz. Os dados foram obtidos por entrevistas em profundidade com quatro jovens, de 20 a 28 anos, em fase de manutenção no tratamento oncológico, entre novembro de 2013 a janeiro de 2014, em Mato Grosso. Os resultados enfocam aspectos marcantes dos impactos na experiência como o processo de descoberta da enfermidade em que o diagnóstico provocou sentimentos mobilizados por ideias sobre uma doença grave. Seguem-se os impactos na aparência devidos ao tratamento, sobressaindo a queda de cabelo e as estratégias cotidianas de enfrentamento, bem como o aumento ou a perda de peso. Por fim, é marcante o impacto da iminência da morte diante da letalidade da doença e o testemunho da ocorrência em pessoas conhecidas, colocando-a como possibilidade concreta para si, mas também como sobreviventes. Os impactos são os efeitos e as transformações na vida das pessoas e seu entorno e evocam (re) ações, contudo, diluem-se na experiência compondo-a, e não sendo homogênea, sua abordagem privilegia a singularidade inscrita em biografias contextualizadas.

Abstract This article analyzes the tangible and intangible impacts involved in the experience of young adults diagnosed with a long-term illness, namely Acute Myeloid Leukemia. It follows on from broader research, inspired by the Phenomenology of Alfred Schutz. The data were obtained through in-depth interviews with four young adults, aged between 20 and 28, who were in the maintenance phase of cancer treatment between November 2013 and January 2014 in the State of Mato Grosso. The results focus on striking aspects of the impacts of the experience during the process of becoming aware of the illness in which the diagnosis provoked feelings mobilized by ideas regarding a serious illness. This is followed by the impacts on appearance due to the treatment, especially hair loss and day-to-day coping strategies, as well as weight gain or loss. Finally, there is the marked impact of the imminence of death due to the lethality of the disease and the testimony of the occurrence in friends and family, but also for the survivors. The impacts are the effects and transformations in the lives of people and their relations and evoke (re)actions, however, they are diluted in the experience composing it, and not being homogeneous, its approach addresses the singularity encountered in contextualized biographies.

Psychosocial, health and demographic characteristics of quality of life among patients with acute myeloid leukemia and malignant lymphoma who underwent autologous hematopoietic stem cell transplantation

CONTEXT AND OBJECTIVE: This study evaluated the effect of selected psychosocial, health and demographic characteristics of quality of life (QOL) among patients treated with autologous hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). DESIGN AND SETTING: This was a retrospective study at Charles University Hospital, Hradec Kralove. METHODS: The Czech version of the international generic European Quality-of-Life questionnaire (EQ-5D) was applied to evaluate QOL among patients with acute myeloid leukemia (AML) and malignant Hodgkin’s and non-Hodgkin’s lymphoma (ML). The total number of respondents was 36: 12 with AML (seven males and five females) and 24 with ML (11 males and 13 females). The mean age of AML respondents was 46 years and the mean age of ML respondents was 44.5 years. RESULTS: Age, smoking status and education level had statistically significant effects on QOL among AML respondents (p < 0.05), and age had a statistically significant effect on QOL among ML respondents (p < 0.05). The overall QOL among AML and ML respondents was generally good: the mean EQ-5D score among AML respondents was 71.5 percent and among ML respondents it was 82.7 percent. CONCLUSION: The QOL among AML and ML respondents treated with autologous HSCT was good. However, patients more than 50 years old, smokers and patients with lower education levels presented worse QOL. These findings need to be better evaluated in longitudinal studies, using large samples.

CONTEXTO E OBJETIVO: O transplante de células tronco hematopoiéticas (TCTH) é um método a ser utilizado na terapêutica das doenças hemato-oncológicas e tumores sólidos, assim como no tratamento de doenças não-malignas. O TCTH tem influência na evolução da doença e na qualidade de vida do doente, assim como outros métodos curativos. TIPO ESTUDO E LOCAL: Este estudo é retrospectivo. Foi desenvolvido no Departamento Clínico de Hematologia do 2º Departamento de Medicina Interna do Hospital da Universidade de Charles em Hradec Kralove, República Checa. MÉTODOS: Amostra de 36 adultos sujeitos ao tratamento com transplante autólogo de células tronco do progenitor, sendo 12 com leucemia mielóide aguda: sete homens e cinco mulheres, e 24 com linfoma maligno: 11 homens e 13 mulheres. Foi utilizada a versão checa do questionário internacional de qualidade de vida européia versão EQ - 5D. RESULTADOS: Houve associação estastiticamente significante entre qualidade de vida e idade, fumantes, pacientes com baixo nível educacional em ambos os sujeitos com leucemia mielóide aguda (p < 0.05). Houve associacão estatisticamente significante entre qualidade de vida e idade em ambos os sujeitos com linfoma maligno (p < 0.05). CONCLUSÃO: A qualidade de vida dos pacientes com linfoma maligno e leucemia mielóide aguda, submetidos a transplante autólogo do progenitor, mantém-se preservada na maioria dos pacientes. Pacientes com idade acima de 50 anos, baixo nível educacional e fumantes têm pior qualidade de vida. Estes fatores devem ser melhor avaliados em estudos longitudinais e com amostras maiores.